Por Analía Occhiuzzi (*) y  Débora Lema (**)  - Consejo de Bioética de AASAP

En esta oportunidad, desde el Consejo de Bioética de nuestra Asociación, nos proponemos pensar sobre el final de la vida, sus expectativas y cuidados. Existe aún en nuestra sociedad una fuerte resistencia a mencionar todo aquello vinculado a la muerte (1). Por supuesto la medicina y sus prácticas no constituyen una excepción: la normalización de tratamientos fútiles, desproporcionados y excesivos forma parte de la práctica clínica cotidiana. 

Existe una negación de la muerte, no sólo materializada en los cuerpos de nuestros pacientes, sino también en nuestros propios usos del lenguaje: “si me pasa algo” quisiera que la casa le quede a Juan; “cuando ya no esté” espero me recuerden; o bien reemplazando palabras, por ejemplo; cementerios (privados) por “jardines” o “parques”.  

Ante la muerte como enemigo, el dilema bioético como posibilidad.

En estas instancias en donde sólo existe la naturalización de la palabra negada, el silencio (y sus conspiraciones), y el tabú, solo resta esperar lo obvio: la contundente imposición del modelo medico hegemónico de siempre, de hoy.

En este complejo escenario es en donde la Bioética y el enfoque de los Cuidados Paliativos (CP) tienen mucho para aportar. Ambas disciplinas, críticas y reflexivas desde sus orígenes, constituyen una forma de resistencia ante aquellas maneras -incluso por momentos violentas- de forzar lo que consideramos es “lo mejor” para los paciente. En este sentido, dar por sentado que para “todos” los pacientes la prolongación de la existencia, a cualquier costo, bajo cualquier circunstancia representa el bien supremo, en última instancia condiciona la posibilidad de apropiarse de su proceso de muerte.  

La Bioética surge del objetivo de conducir una reflexión ética sobre las implicaciones sociales de la aplicación científica y del uso del conocimiento y de la tecnología, en un contexto histórico de acelerado desarrollo científico (2).  En tanto los usos de la tecnología avanzan con una celeridad nunca antes vista, nuestras reflexiones, nuestros debates parecieran no encontrar ni tiempo ni espacio. Los saberes técnicos y de monitoreo simplemente se instalan, se implementan y según el caso, se repiten en serie sin mayores cuestionamientos. 

Ante la naturalización de prácticas excesivas, los cuidados paliativos.

Los cuidados paliativos (CP), constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. (3)

Los CP surgen en Inglaterra en los años 60 de la mano de su pionera Cicely Saunders, quien propone una filosofía del cuidado terminal, es decir un abordaje destinado a personas severamente enfermas en estadio de enfermedad avanzada, y cuya cura no fuera una posibilidad. Con el transcurso de los años y la profesionalización de la disciplina lograron su inclusión desde el momento diagnóstico, promoviendo así la evaluación y abordaje multidimensional y el acompañamiento interdisciplinar durante todo el proceso de enfermedad, la muerte y el duelo. También fueron progresivamente incorporados en la mayoría de las legislaciones y disposiciones sanitarias del mundo, constituyendo parte del derecho a la salud, situación de la que la República Argentina también se vio beneficiada.  

En términos de accesibilidad (y de derechos) aún existe mucho camino por recorrer.  Vale mencionar que según el Atlas de CP de Latinoamérica, en Argentina solo el 12 % de la población que necesita CP accede a ellos (4).  En Argentina, su provisión ha sido mayormente dirigida a personas con diagnósticos de enfermedades oncológicas, especialmente a través del Programa Nacional de Cuidados Paliativos dependiente del Instituto Nacional del Cáncer.  Además, existe la obligación de proveerlos como prestación dentro del Programa Médico Obligatorio, contemplando la misma población destinataria.  

La apuesta por la accesibilidad y la equidad en CP

El pasado mes de Julio, y tras el largo cabildeo de valiosos/as colegas paliativistas que bregaron por su resolución (y contando con el apoyo de la Cámara de Diputados), la posibilidad de que el derecho a los CP sea garantizado con fuerza de Ley, se hizo más próximo. La Ley 27678 (5) fue sancionada con fecha 6 de Julio, y si bien se aguarda su reglamentación, lo que era hasta el momento sólo una aspiración de mayor accesibilidad, promoción y desarrollo integral de la disciplina a nivel federal, se convirtió en un hecho.  Es y será un derecho humano a defender y a exigir. 

La ley buscará garantizar el acceso a CP integrales para personas con enfermedades donde existe riesgo de muerte, en general se trata de enfermedades graves, enfermedades crónicas complejas, enfermedades progresivas o avanzadas que afectan significativamente la calidad de vida de quien las padece y la de su familia. Constituye otro objetivo de la misma, el acceso a medicamentos esenciales, especialmente a los analgésicos en distintas formulaciones, revisando la normativa vigente y actualizándola según recomendaciones actuales. 

El modelo de atención de CP busca contemplar el acceso oportuno y continuo a prestaciones a lo largo de todo el ciclo vital, desde el período perinatal hasta las personas mayores.  Para ello es necesario garantizar su acceso en los distintos niveles y modalidades de atención, incluyendo el domiciliario.  Asimismo, resultará prioritario fomentar la capacitación y formación permanente de profesionales, con especial énfasis en la atención primaria de la salud.  También se trabajará en el fortalecimiento de su enseñanza en instancias de grado, pre-grado y el desarrollo en investigación.

Considerando la importancia que adquiere el acompañamiento y apoyo social en CP, se impulsará el desarrollo de dispositivos para pacientes, familiares y el entorno significativo coordinados en red a partir del diagnóstico y durante el tiempo que resulte necesario, a los fines de cuidar de quienes cuidan. Se incluye el duelo en caso de fallecimiento como otra instancia de atención y cuidado a ofrecer desde los equipos de salud. 

La presente Ley de CP, que viene a completar aspectos ya garantizados en la Ley 26529 de Derechos del Paciente, comparte los mismos valores que defendemos desde la bioética.  Entre ellos se destacan: el respeto por la vida y el bienestar de las personas;  la equidad en el acceso oportuno y utilización de las prestaciones sobre CP, adecuando la respuesta sanitaria a las diversas necesidades; intervenciones basadas en la mejor evidencia científica disponible; el respeto por  la dignidad y autonomía del paciente en las decisiones sobre los tratamientos y cuidados que va a recibir a lo largo de su enfermedad de acuerdo a la normativa vigente y el abordaje desde la interculturalidad.

Se espera que todos estos aspectos logren ser coordinados y reglamentados en cada jurisdicción e incorporados a los diferentes sectores y subsectores del sistema de salud, especialmente el de la Seguridad Social y estatal.  Se auguran acuerdos y acciones de cooperación que tiendan a garantizar, a través de la política sanitaria, Cuidados Paliativos universales y accesibles para toda la ciudadanía argentina. 

1. Blanco, L. Morir con dignidad. [Internet]. Buenos Aires, Argentina: Ministerio de Salud. 2017. [Consultado el 20 enero de 2023]. Disponible en: https://salud.gob.ar/dels/entradas/morir-con-dignidad  

2. http://www.unesco.org/shs/bioethics 

3. Organización mundial de la Salud. Cuidados Paliativos, 2020. Cuidados paliativos (who.int) 

4.  Pastrana T, De Lima L, Sánchez-Cárdenas M, et al. (2021). Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020 (2ª ed.). Houston: IAHPC Press.

5. Ley simple: Cuidados Paliativos | Argentina.gob.ar 

(*) Analía Occhiuzzi Mg. en Bioética(FLACSO), Directora Comité Bioética Sociedad Argentina de Terapia Intensiva (SATI), Directora Comité Género y Diversidad (SATI), Secretaria Comité Bioética (FEPIMCTI), integrante del Capítulo Argentino Red Bioética, Red Cuidados, Derechos y Decisiones en el final de vida  (CONICET).

(**) Debora Lema. Trabajadora Social. Mg. en Cuidados Paliativos (PALLIUM), Especialista en políticas del cuidado con perspectiva de Género (CLACSO), Diplomada en Bioética (IUCBC). Integrante del Equipo de Cuidados Paliativos y de la Unidad de Terapia Intensiva del Hospital General de Agudos Dr. Cosme Argerich. Docencia, asistencia e investigación en Pallium Latinoamérica. Comité Bioética Sociedad Argentina de Terapia Intensiva (SATI).