Bajo el lema “yo soy el 100%”, este domingo 29 de octubre, a partir de las 17 horas en Costanera Sur frente al natatorio se convoca a toda la comunidad a participar de la Barrileteada por las Enfermedades Proco Frecuentes (EPOF). La actividad se replicará en Añatuya y Pampa de los Guanacos.
Esta actividad se llevará a cabo en todo el país y en nuestra provincia está organizada por el Ministerio de Salud a través de las Direcciones de Atención Médica y del Interior, del CISB, CePSI, Municipalidad de la Capital, IPRI, Centro Provincial de Neurodesarrollo, Hospital de Añatuya, ALAPA, Asociación TDAH y neurodiversidad, Asociación de enfermos de Artritis Reumatoidea y familiares, Azul Tea Santiago, Sonrisas y acciones solidarias, Asociación Civil Quilla, Social Bio Gim, Correo Argentino, y ENDISE. Quienes deseen participar de la iniciativa deben llevar su barrilete para visibilizar las enfermedades poco frecuentes.
El propósito del evento recreativo es generar conciencia sobre las EPOF y visibilizar su importante en la sociedad, con el fin de que se concientice sobre la sospecha y el diagnóstico temprano; la investigación científica para los tratamientos adecuados, y la integración de los pacientes y las familias.
Las EPOF son enfermedades genéticas, poco comunes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas o huérfanas de tratamiento. Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se da en edad pediátrica. El trastorno del espectro autista, la amiloidosis, la uveitis, las retinopatías y la acondroplasia son algunas de ellas.
En 1994 el pediatra e infectólogo de Avellaneda Rubén Sosa, del Hospital de Niños de Buenos Aires, comenzó con las barrileteadas para compartir con sus pacientes una actividad que no estuviera relacionada con la enfermedad y el dolor, y que permitiera además promocionar la salud en un ambiente lúdico y familiar.
La Dra. Paula Ortiz, médica referente en Enfermedades Poco Frecuentes, convocó a toda la comunidad y explicó que será una actividad abierta a toda la comunidad, recreativa y sin distinción de edad. En nuestro país, en el año 2011 se sancionó la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes Ley N 26689, cuyo propósito es promover el cuidado integral de la salud de las personas con EPF y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
Asimismo, el Dr. Oscar Gallardo, director de atención médica, mencionó que “desde el Ministerio de Salud acompañamos en la organización del evento y en la adhesión a la Ley Nacional con el diagnostico, tratamiento y seguimiento de los pacientes con EPOF. Estas enfermedades son raras en el sentido estadístico, ya que a medida que la población aumenta, la cantidad de casos va en aumento y por ello debemos dar una respuesta”.
Para finalizar Paola Mazo, Laura Montenegro y Analia Gramajo, madres de niños, niñas y adolescentes con EPOF comentaron acerca de la importancia del evento, ya que visibiliza estas enfermedades, logrando así diagnósticos tempranos y certeros. También destacaron el acompañamiento de las personas que podrán conocer las enfermedades poco frecuentes, solicitar información y disfrutar de una linda tarde.