Por Julio Longa, Andrea Romero y Damián Ierace*
¿Qué tienen para decir los pacientes sobre las enfermedades que sufren? ¿Cómo describen el dolor? ¿Cómo procesan la noticia de un diagnóstico adverso? ¿Qué pasa con sus vidas cuando irrumpe la enfermedad? Los relatos de padecimiento de pacientes con enfermedades complejas son el objeto de estudio de un proyecto de investigación de la UNAJ que propone un cruce entre las Letras y la Medicina, como estrategia terapéutica y para conocer la forma de los relatos con los que intentamos darle sentido a la realidad.
Martín Koval es Doctor en Letras, investigador del CONICET y docente del Instituto de Estudios Iniciales de la UNAJ y junto a Lucas Medis, estudiante de Medicina, desarrollaron el proyecto “Narración y medicina: la construcción del ‘yo’ en relatos de pacientes con enfermedades complejas”, del que hablaron con Tesis.
¿Cómo surge el proyecto?
Martín Koval: Yo dirijo en la UNAJ un proyecto de investigación sobre narrativas factuales, un objeto de estudio en el que se incluyen todos los relatos producidos en diferentes ámbitos socio-discursivos: periodismo, historia, medicina, ciencias naturales, ciencias exactas, la vida cotidiana. Ámbitos donde se producen relatos no ficcionales. Es decir, que son producidos con una pretensión de referencialidad, donde aquello que se narra tiene o tuvo un correlato en la realidad. Esa es la diferencia básica, de tipo pragmática, entre el relato factual y el relato ficcional. Lucas obtuvo una beca de estímulo a la investigación y en diálogos con él acordamos que él iba a estudiar un sub-área de los relatos factuales que son los relatos de padecimiento, relatos producidos por pacientes en instituciones médicas.
¿En qué consisten estas narrativas en medicina?
MK: Los relatos de padecimiento son los relatos producidos por pacientes en una consulta. Son relatos en primera persona, donde el paciente intenta reconstruir narrativamente las causas, el origen, de su dolencia o padecimiento. Este concepto de padecimiento fue desarrollado en el ámbito académico norteamericano a finales del siglo XIX, viene de la palabra inglesa “illness”. Los norteamericanos diferencian “diseases”, enfermedad en términos clínicos, de “Illness”, padecimiento según cómo es vivido subjetivamente y también el sentido social que tiene el padecimiento.
¿Tienen un fin terapéutico? Y desde el punto de vista de las letras, ¿qué se busca en estos relatos?
Lucas Medis: Ser escuchado tiene un efecto terapéutico en sí y el objetivo de la medicina narrativa es claramente terapéutico. La medicina narrativa busca tratar personas. Se cuestiona el modelo médico tradicional porque más que tratar personas trata enfermedades, órganos enfermos. Esa es la diferencia entre la medicina narrativa y el modelo médico tradicional. Padecimiento y enfermedad son conceptos diferentes.
MK: Desde el campo de las Letras el interés es estudiar la estructura de los relatos. Yo trabajo un área de los estudios literarios que es la narratología, que es el análisis de cómo se componen los relatos. Hay un montón de elementos que se analizan dentro de la narratología, por ejemplo, la perspectiva desde la que se narra, cómo se caracterizan los personajes, cómo se construyen los diálogos. Por ejemplo, en los relatos de los pacientes puede haber una reconstrucción directa del diálogo en la cual el paciente usa las palabras que usó la persona con la que habló en ese relato, u otro tipo de reconstrucción de diálogos que ocurrieron en el pasado, mediante reformulaciones o mediante menciones indirectas. Es algo que se analiza en la literatura pero que también tiene un campo de aplicación en los relatos. Mi interés es ese: estudiar la estructura narrativa en diferentes ámbitos.
¿Como si fueran géneros?
MK: Exacto, en este caso, el género “consulta médica”. Cuál es la especificidad del género, en términos del modo en que se compone ese relato, del tipo de relación que se establece entre el narrador y el narratario (médico que escucha el relato), qué estrategias narrativas despliega, qué relación se establece entre el sujeto de la enunciación y ese yo del pasado que participa de la historia narrada, qué diálogo se establece entre ese yo actual y el protagonista de los hechos. Son múltiples y fascinantes las cosas que uno puede analizar, y en particular en Argentina es un campo muy productivo porque está poco investigado.
¿Hay algún tipo de metodología? ¿Se le hace una propuesta concreta al paciente o simplemente se lo escucha sin explicitar esa intención?
LM: Al paciente, cuando llega al consultorio, no se le dice que se va a hacer medicina narrativa, sin embargo, el objetivo es que hable. Se lo va a escuchar. Normalmente, en una consulta típica, a los pocos minutos al paciente lo cortarían y le empezarían a hacer preguntas sobre su dolencia, en búsqueda de un diagnóstico. En cambio, en la medicina narrativa el objetivo es tratar de interrumpir lo menos posible, todo lo contrario.
¿Qué aspectos de las narraciones de los pacientes pudieron analizar?
LM: Uno de los aspectos más interesantes que pudimos analizar es la disrupción de la identidad narrativa, un concepto que habla de una ruptura de la identidad del paciente manifestada en el relato. Esto se debe a que la enfermedad irrumpe y cambia tanto la vida del paciente, que éste ya no se siente el mismo. Es como si su identidad se hubiera fracturado en dos: su yo actual, enfermo, y su yo del pasado, sano. A partir de ese punto, en la actualidad el paciente va a hablar en primera persona, pero de cuando él estaba sano va a hablar en tercera persona.
MK: En literatura hay un concepto narratológico que se suele usar para analizar algunos tipos de relatos, sobre todo de novelas cortas, que es el de punto de giro. El momento donde se da el punto culminante de un desarrollo en un determinado sentido. A partir de ese punto, el desarrollo se da en otra dirección totalmente distinta a la anterior. Hay determinadas enfermedades que producen esa disrupción en el recorrido que realiza la construcción identitaria del sujeto desde la infancia hasta el presente en el que hablamos. Desde el punto de vista de la construcción de los relatos, esto tiene muchos puntos de comparación con lo que ocurre en determinados textos literarios, y con lo que ocurre en relatos de otros ámbitos, por ejemplo, en los relatos de migrantes, donde también el momento de salida de la patria implica una ruptura, un antes y un después.
¿Otras características?
LM: Otra de las posibles manifestaciones es el uso de un relato desorganizado. Hay pacientes que cuando hablan de sus padecimientos producen continuamente saltos temporales. Hablan del presente, después del pasado, después vuelven a hablar del presente, de lo que planean hacer en el futuro, vuelven al pasado. Y para el médico es muy difícil ordenar esto en su cabeza.
¿Esto tiene que ver con ese giro que mencionabas?
MK: Lucas hizo una serie de grabaciones –ese es el corpus del que estamos hablando– de entrevistas de consultas realizadas por Beatriz Carballeira, médica y directora del área de Cuidados Humanizados del Hospital El Cruce, que escribió trabajos sobre medicina narrativa. Algo que había hecho Hyden White, el famoso historiador, al analizar relatos históricos del siglo XIX, fue clasificarlos en diferentes tipos o categorías: tragedias, relatos épicos, sátiras. Él plantea que todos los relatos históricos se pueden clasificar en algunos de estos tipos: la historia como tragedia, la historia como épica, la historia como sátira. En los relatos de los pacientes sucede algo similar. El vínculo que establece el yo con eso que viene de afuera a atacarlo y a ponerlo en crisis puede ser una prueba que hay que superar, como un relato heroico donde el héroe pasa una serie de pruebas para encontrarse a sí mismo. O puede ser una tragedia que conduce inevitablemente a la muerte y contra la que no se puede luchar porque es el destino el que interviene. Hay determinada cantidad de maneras de darle sentido a la realidad y a las cosas que nos suceden, que a priori parecieran ser tantas como seres humanos hay, pero que en realidad no son tantas.
Tenemos a mano algunos géneros para explicarnos…
MK: Géneros limitados, mediante los cuales le damos sentido a la realidad. Eso me parece fascinante de estudiar.
¿En términos de la investigación, hay una puesta en crítica de la relación hegemónica médico-paciente?
LM: Cuando uno habla de medicina narrativa, en cierto modo termina hablando del modelo médico tradicional. De hecho, la medicina narrativa viene a compensar un poco cierta falta de abordaje integral del paciente del modelo tradicional. Uno termina hablando de ambas cosas a la vez.
Desde la formación y, en general, en las propias instituciones se orienta la práctica hacia una mirada tradicional.
LM: Sin dudas, la medicina narrativa es muy complicado de poner en practicar cuando tenés un millón de pacientes para atender en una determinada cantidad de tiempo, y es imposible que le dediques el tiempo que requiere este tipo de intervención.
MK: Lo que tienen en el HEC es como un oasis en el desierto.
¿Otros aspectos de los relatos para destacar?
LM: También analizamos el uso de las metáforas por parte de los pacientes. Las usan como un instrumento para explicar o dar a entender fenómenos difíciles de describir o abstractos. ¿Cómo explicar qué es el dolor? Quizás lo más fácil es hacer una comparación. El dolor del infarto del corazón muchas veces lo describen como un dolor opresivo, como una pata de elefante arriba del pecho. Ese es un claro ejemplo de metáfora. Que te da corriente cuando te golpeás en el codo… El uso de metáforas es muy común. Cuando se enteran de su diagnóstico, algunos pacientes describen ese momento como un derrumbe, es una metáfora muy usada. Hay otra metáfora que he escuchado de un paciente que tenía dificultades para respirar: no decía “me cuesta respirar”, tampoco “me falta el aire”. Lo que decía es que se sentía como un pez al que lo sacan fuera del agua y que ve que tiene la pecera enfrente. Esa era su descripción. Hay metáforas muy complejas. Un paciente decía que estaba frente a las cuerdas y personificaba a la enfermedad. Decía que estaba luchando contra la enfermedad en un ring y que él intentaba tumbar a la enfermedad, pero no podía. Que la enfermedad lo tumbaba a él pero él se levantaba para seguir luchando. En este caso, la médica a cargo le sugirió que en lugar de combatir contra su enfermedad crónica, intentara convivir con ella.
¿Hay un seguimiento, tienen varios encuentros con cada paciente? ¿O son charlas aisladas?
LM: Lo ideal sería tener varios encuentros. A veces es muy difícil terminar de hacer un abordaje integral del paciente en una sola consulta. A veces el paciente no se quiere abrir por completo en la primera entrevista. Esa es otra cosa que analizamos, lo que llamamos la negociación de lo narrable. El acuerdo que se da entre las partes sobre los temas que se van a hablar y con qué profundidad. Puede ser un acuerdo explícito o implícito. Hay distintas estrategias para generar confianza y que el paciente se abra.
¿Este es el primer aporte desde el campo de la medicina que tiene esta investigación?
MK: Sí, Lucas es nuestro representante del área médica dentro del proyecto. También trabajamos con el periodismo, relatos historiográficos, relatos de la vida cotidiana, relato científico, el derecho. Ahora estoy haciendo un trabajo sobre los relatos en el ámbito de la justicia.
*Equipo de Prensa y Comunicación Social de
la Universidad Nacional Arturo Jauretche
PUBLICADO EN TESIS.UNAJ (CLICK AQUÍ)
